“盲盒”在闲鱼上涨价39倍 有玩家为购盒投入几十万

记者 郑菁菁 

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四川科伦药业股份有限公司董事长刘革新代表提交了关于加快罕见病立法的相关建议,去年他也提交了类似建议。我国罕见病患者超过1680万人,但对罕见病尚未立法,也没有官方的认定标准,这严重制约了“孤儿药”的研发和罕见病患者的治疗。以“注射用伊米苷酶”(又名思而赞)为例,它是国内唯一能有效治疗戈谢病的药物,售价约万元/瓶,患者每月至少需花费20万元,仅此一项开销一年就高达200万元。唐山4.5级地震

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